Association APAISER (Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis)

Créée en début 2000, l’Association APAISER suivra le développement d’Internet ; laborieux les premières années, s’améliorant ensuite avec la simplification de la communication, pour atteindre, en 2007-2008, une certaine maturité : Reconnue « d’intérêt général », elle obtient son « Agrément National », pour représenter les malades dans les instances médicales. Elle s’adjoint par ailleurs la collaboration d’un « Comité Scientifique », pour s’assurer des informations reçues et données.

Elle devient par la suite, le partenaire naturel du Centre de Référence de la Syringomyélie mis en place en mai 2007 en partie grâce à son implication.
Aujourd’hui, l’association comptabilise environ 400 adhérents à jour de leur cotisation, et a recensé depuis sa création plus de 800 syringomyéliques ; elle est aussi en contact avec les lecteurs de son site (600.000 connexions en 4 ans !).

Les missions que s’est fixées l’Association sont de :
 soutenir les patients ; lorsqu’un patient apprend le mal qui le touche, c’est généralement la stupeur et la consternation pour lui. Il peut alors trouver auprès d’Apaiser, une oreille attentive, réconfortante et bienveillante,
 les informer, sur la maladie, sur les traitements, et sur l’Association elle-même
 les aiguiller vers les centres de prise en charge, et aussi de
 favoriser la communication entre médecins sur la maladie. C’est dans le cadre de cette information que les Assises 2008 ont été organisées et ont été à la base de la reconnaissance officielle de notre pathologie.

APAISER est membre de l’ AMR, Alliance Maladie Rare, pour la France et de Eurordis pour l’Europe. L’Association se veut indépendante de tout sponsor et ne touche pas un centime des collectes effectuées chaque année pour les maladies rares auprès du public. APAISER existe uniquement grâce aux cotisations des adhérents, aux dons des familles impliquées dans la maladie, et à l’action entièrement bénévole des membres du bureau et d’adhérents actifs.
Conscient de la difficulté de se faire entendre inhérente au fait d’être une minorité, APAISER élargit son auditoire par une action auprès des Associations de Neurologues et Neurochirurgiens Français d’une part et des Associations Européennes de Syringomyéliques afin de mobiliser et fédérer un effectif plus important. Une douzaine d’Associations Européennes, représentant au global plus de 2000 syringomyéliques dans 10 pays, ont été contactées, et toutes militent en faveur d’un rapprochement. Peut-être, dans un futur proche, pourrons nous réussir à travailler ensemble et joindre nos forces ……pourquoi pas sous l’égide d’une confédération européenne que nous appelons de nos vœux à APAISER.

Le bureau APAISER - 2011