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LES MALADIES RARES, ALD, Sécurité sociale, Cotorep
vendredi 28 mars 2008
Avis de la HAS sur la liste des ALD
Création d’une ALD spécifique maladies rares
Demande : Création d’une ALD spécifique maladies rares
Soumise le : 31 mars 2005
Par : Monsieur le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille et Monsieur le Secrétaire d’État à l’Assurance maladie
RÉSUMÉ
Si la rareté de la maladie et la prise en compte de ses conséquences pour les malades justifient une organisation spécifique des soins reposant sur des centres de référence, elles ne justifient pas la création d’une ALD spécifique. Outre le fait que la fréquence ne saurait définir une maladie, une telle création éclaterait le cadre nosologique actuel des ALD et serait source de difficultés importantes pour définir les critères médicaux d’admission sans que l’on soit assuré que cela ait un impact positif réel pour les malades.
La création d’une ALD spécifique maladies rares n’est donc pas recommandée. Plusieurs modifications du dispositif d’ALD sont en revanche proposées afin de parvenir à une prise en charge plus complète et équitable des maladies rares au sein du dispositif actuel des ALD.
Consultez toutes les informations de votre caisse d’Assurance Maladie.
Si vous êtes en arrêt maladie, Si vous êtes en arrêt longue maladie Pour une mise en invalidité 2ème catégorie Dossier MDPH (ex-COTOREP)
liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) qui donnent lieu à une exonération du ticket modérateur (Article D-322-1 du CSS).
ORPHANET
Amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares.
Plan national Maladies Rares : assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge (Ministère de la Santé et des Solidarités).
ORPHANEWS
Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin par les maladies rares.
Orphanews présente un aperçu des actualités récentes sur ces pathologies : découverte de gènes, explication de mécanismes pathologiques, recherches cliniques, prise en charge thérapeutique, politique de recherche et de santé, vie des associations, colloques...gènes, explication de mécanismes pathologiques, recherches cliniques, prise en charge thérapeutique, politique de recherche et de santé, vie des associations, colloques...
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Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 179 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
